민중언론 참세상

이윤보다 생명이라는 말

[비문명의 역습]

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나는 태어날 때부터 영세민이라 불리는 기초생활보장 수급자였다. 부모님 두 분은 모두 장애가 있었다. 엄마는 소아마비 후유증으로 인한 지체 장애, 아빠는 혈우병의 합병증으로 인한 관절 손상으로 지체 장애를 가지고 있었다. 엄밀히 따지면 아빠의 장애는 나중에 들었다. 아빠는 내가 2살이 되기 전 돌아가셨다. 아빠가 돌아가신 이후로 아빠의 장애와 질병에 대해서는 잊고 살았고 별로 관심도 없었다. 내 일이 아니니까.

그 후 거의 30년이 지나 나의 임신 소식을 엄마에게 알렸을 때, 엄마의 첫 마디는 “혈우병이 아이에게 유전될 수도 있다”였다. 잊고 있었던 기억을 꺼내며 당황하는 나를 보고 엄마는 아이를 지울 거냐고 물었다. 고민이 된다고 하는 내게 “장애나 희귀질환 때문에 진행하는 임신 중절은 진보적 장애인 운동이 추구하는 가치에 맞지 않는다”라고 말했다.

망치로 머리를 얻어맞은 기분이었다. 내가 무슨 생각을 한 거지? 역시 엄마 말은 언제나 옳다. 아주 창피하고 부끄러운 마음을 뒤로 하고 이렇게 출산은 결정됐다. 유전의 여부는 우리 가족의 큰 관심사였다. 병원에서는 반반이라고 했다. 50:50. 혈우병을 가진 아이의 미래를 상상해보았지만, 부질없는 것이라는 걸 깨닫고는 멈췄다. 가끔 기도하기도 했는데, 도저히 “아이가 혈우병이 아니게 해주세요”라는 말이 나오지 않았다. 그런 것을 바라는 것조차 부끄러웠다. 그래서 아이가 혈우병이 있어도 인간답게 살 수 있는 환경을 만들어달라고 기도했다.

임신 중에 양수 검사를 통해 태아의 혈우병 여부를 확인할 수 있다고 했다. 병원에서는 “너무 늦었다”는 표현을 썼다. 그래서 검사는 하지 않겠다고 했다. 검사 결과가 출산 여부 결정에 영향을 미치지 않는다고 얘기 드렸더니 놀라는 눈치였다. 다음 임신에는 인공수정을 통해 혈우병 유전자가 아닌 유전자로 수정하는 방법이 있다고 그 방법을 사용하라고 권했다. 기분이 나빴다. 나의 피가 모든 곳에서 부정당하는 기분이었다.

출산 예정인 병원에선 출산도 거절당했다. 위험이 커서 출산하기 어렵다고 했다. 병원에서는 산모와 아이의 안전 때문에 그렇다고 했지만, 나는 거절당했다는 느낌이 너무 커서 슬펐다. 진작 말해주지 않고 출산 전 달에야 말해준 것도 당황스러웠다. ‘진작 얘기해주지, 어쩐지 조리원 연계를 안 해줬던 이유가 이 병원에서 출산을 안 해주려고 그랬던 건가?’ 별의별 생각이 다 들었다. 나는 그것도 모르고 이 병원에서 출산할 생각에 후기도 다 찾아보고 상상도 다 하고 준비도 마쳤다. 그런데 갑자기 한 달 뒤에 출산할 병원을 찾아오라니, 낯설고 무서운 환경에서 출산하고 싶지 않았다. 그래도 어쩔 수 없이 대학병원으로 전원했다.

대학병원에서 출산했다. 2022년 2월 13일이었다. 아이는 혈우병이었다. 혈우병은 특정 응고인자의 결핍으로 지혈이 되지 않는 희귀질환이다. 현재까지 완치는 불가능하고 일주일에 2~3회 주기적으로 응고인자를 정맥주사로 주입해 응고인자 수치를 일정 수준 이상으로 유지하는 예방요법 치료가 보편적이고, 혈우병A는 응고인자 주입 없이도 다른 응고인자를 활성화하는 피하주사로 출시된 신약이 있다.

혈우병을 가진 사촌 동생이 있었다. 고모는 아이가 혈우병이라고 하자 ‘피하주사’가 있다는 걸 알려줬다. 피하주사는 처음 들어봤다. 사촌 동생이 혈우병을 가지고 있어서 치료받는 모습을 가끔 봤기 때문에 정맥을 잡아 주사하는 것이 당연하다고 생각했다. 고모가 동생의 소풍 날에 비상약을 챙겨 함께 따라가던 일들을 떠올리며 짝꿍과 침대에 누워 아이와 우리의 미래에 대해 걱정하며 매일 우는 밤을 보냈는데, 피하주사가 있을 줄이야. 바로 검색을 해봤다. 이미 2021년에 피하주사 건강보험 대상자 확대로 혈우병 부모님들이 싸웠다는 기사를 봤다. 대상자는 아주 소폭 늘어났다.

혹시나 하고 병원을 방문했지만 거기서도 우리 아이는 피하주사 대상이 아니라고 했다. 그래서 피하주사가 약효는 어떠냐고 물어보니 위험하다고, “죽을 수도 있어요”라고 말했다. 뭐지 싶었다. 그럼 죽을 수도 있는 약을 식약처에서 허가하고 건강보험으로 치료받게 하나? 의문을 가졌다.

아이는 너무 어려서 치료를 바로 시작할 수 없었다. 생후 몇 개월간은 뒤집기나 기어 다니는 동작을 못 하니 출혈이 웬만해서는 안 생길 거라고, 조심해서 생활하라고 했다. 아이를 다치지 않게 조심하는 생활이 몇 개월간 이어졌다. 바닥에 함부로 내려놓을 수도 없었다. 아이가 조금 자라서 7개월이 되면서부터 조금씩 배밀이를 하고 기어 다니기 시작했다. 무릎으로 기어 다니다 무릎 관절 출혈이 생길까 봐 아이를 땅에 내려놓지 못했다. 이렇게 조심했는데도 온몸에 멍이 들었다. 갈비뼈에, 팔꿈치에, 목에, 쇄골에, 무릎에, 발목에, 발등에, 겨드랑이에 하루에 한두 개씩 멍이 생기는 건 쉬운 일이었다. 병원에서는 앞으로 치료받고 싶은 약물을 선택해야 한다고 했다. 약은 너무 많았고 고르기엔 지식이 부족했다.

병원을 옮겼다. 대학병원의 의견도 궁금했다. 대학병원 의사는 바로 치료하자고 했다. 예방요법이라는 게 다치기 전에 시작하는 거니 지금 이런저런 출혈들이 생기는 거면 최대한 빨리 치료해야 한다고. 피하주사는 한 달에 480만 원이라고 했다. 건강보험이 되지 않아서 비급여라고. 급여가 되는 약, 일주일에 두 번 맞는 약을 골라오라고 했다. 일주일도 안 돼서 아기가 무릎에 큰 멍이 또 들었다. 무서운 마음에 다시 대학병원에 방문했고 그날 예방요법을 시작했다. 치료약을 고르기가 너무 어려워서 대학병원 의사가 추천해준 약으로 했다. 용량별로 약이 있는데 지금 적합한 것이 없어서 두 배 용량을 사야 한다고, 차이 나는 비용은 나중에 환급해준다고 했다. 한 달 치 약을 구입하니 영수증에 300만 원이 찍혔다. 엄청난 금액이었다.

  조은별 김포장애인자립생활센터 사무국장의 아들 임조운 님. [출처: 비마이너]

이미 신생아 중환자실에서부터 정맥주사뿐 아니라 중심정맥관도 삽입해봤던 아이지만 정맥주사의 고통은 익숙해질 수 없나 보다. 병원 가운을 입은 사람만 봐도 울음을 터트린다. 아이가 쳐다보고 있는 자신의 손등에서 혈관을 잡느라 바늘을 넣은 채로 이리저리 쑤셔본다. 혈관이 보이지 않아 감으로 쑤시는 수밖에 없다고 한다.

선택한 정맥주사 약의 제약회사는 간호사 상담 서비스를 제공했다. 직접 자가 주사를 놓는다면 주사 교육도 해주고 약을 보관할 보냉가방, 주사 실린더 등도 제공해줬다. 놀랍게도 우리가 선택한 약은 현재 처방받을 수 있는 병원이 전국에 5개가 채 되지 않았다. 제약회사가 병원에 다니며 약을 팔아야 하는지 처음 알았다. 모든 병원에 약이 구비되지 않는 게 시장 논리로 어쩌면 당연한 걸 수도 있겠다 싶으면서도, 우리 아이가 다치게 되는 급한 상황이 생기면 어떻게 해야 하는지, 서울을 벗어나면 안 되는 건지, 많은 병원에 약을 공급하는 점유율 높은 제약회사의 약을 썼어야 하는 건지 머릿속이 복잡했다. 그럼 많은 병원에 약을 공급하기 위해 병원과 어떤 관계를 맺는 걸까. 왜 병원들은 새로운 약들을 받아주지 않는 걸까.

제약회사는 우리를 환자이면서도 고객으로 대했다. 한 달에 300만 원의 매출을 올려주는 고객. 몸무게에 따라 약용량이 비례하니 아이 몸무게의 10배가 되는 성인은 한 달 1,500만 원의 고객인 셈이다. 제약회사는 곧 주 1회 정맥주사가 출시될 거라며, 몇 년 뒤에는 더 좋은 환경에서 주사 맞을 수 있을 거라고 얘기했다. 이게 다 무슨 소용인가 싶었다. 아이는 지금 주사의 공포 속에서, 주사를 맞은 날 밤에는 잠이 들었다가도 엉엉 울며 깬다. 주사 맞았던 서러움이 꿈에서까지 이어지나 보다.

지금 유일한 피하주사 약인 ‘헴리브라’는 한 달에 한 번만 맞아도 된다고 한다. 혈관을 찾아야 하는 고통 없이 독감 예방접종 하듯이 간단하게 맞을 수 있다. 며칠 전 독감 아이가 독감 예방접종 할 때 잠깐 울다가 바로 그치는 걸 보며 피하주사의 편리성을 체험해본 기분이었다.

더 이상 혈관을 찾아 피부를 찰싹찰싹 두드리지 않아도 된다. 혈관은 쓰면 쓸수록 사라지고, 혈관 벽이 두꺼워져서 잡히지 않게 된다. 벌써 주사를 맞을 때마다 혈관을 찾고 실패하는 시간이 늘어나고 있다. 다음번 주사를 맞을 때는 또 몇 번을 찔러야 할까. 당일 아침부터 10개월 아이를 붙잡고 주사를 맞는 날이라는 걸 알려준다. 자꾸 말하면 병원에 가서도 겁을 안 먹을 것 같아 설명하고 또 설명한다. 어리둥절해하는 아이에게 ‘주사를 맞아야 안 아프고 걸어 다닐 수 있다’고 하며 또 병원에 데려간다.

대체 피하주사는 왜 급여화가 안 되는 걸까. 너무 답답했다. 원래 2022년 9월에 급여화된다는 이야기가 나왔는데, 건강보험심사평가원(이하 심평원)에서 위험분담제 소위원회 안건이 부결됐다고 봤다. 신약이라고 하지만 나온 지 5년이 다 되어가고 식약처에서 통과된 지 거의 3년이 되어간다. 왜 이렇게 오래 걸리는 걸까. 의문을 파헤쳐보고 싶었다.

지난 12월 1일. 국회 앞에서 헴리브라 건강보험 신속 등재 촉구 기자회견을 했다. 그냥 어디에서라도 빨리 좀 해달라는 목소리를 내고 싶었다. 기자회견 이후 심평원에 연락해 진행 상황을 물어봤다. 제약회사가 곧 추가자료를 제출하면 검토해서 다시 소위원회를 개최할 예정이라고 했다. 그러나 12월 20일. 다시 심평원에서는 제약회사의 자료가 충분치 않다고 했다.

2022년 12월 21일. 헴리브라의 한국 판권을 가진 제약회사와 통화했다.

“심평원에서 약값을 더 낮춰오라고 하는데 더 낮추기는 어렵다. 본사에서는 금액을 더 낮출 바에는 한국 시장 철수를 이야기하고 있다. 정맥주사보다 싸게 팔 수는 없지 않은가. 우리도 혈우병 환자들에게 돈만 밝히는 회사처럼 보이고 싶지 않지만, 너무 터무니없는 수준이라고 생각한다.”

이것이 제약회사의 입장이었다.

2022년 12월 23일, 심평원과 면담을 진행했다. 심평원은 또 제약회사가 비용효과성에 대한 충분한 자료 없이 기존 정맥주사의 최고가 약물에 맞춰서 비용을 신청했다며 비용을 낮추든, 비용효과성에 대한 충분한 자료를 추가로 제출하든 해야 한다고 했다. 추가자료를 받고 충분히 검토해서 오는 6월 이후에나 건강보험 급여화가 된다고 했다.

  지난 12월 1일 한국장애인자립생활센터협의회 등이 국회 앞에서 '혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 전면·신속 급여 확대 촉구 기자회견'을 개최했다. [출처: 비마이너]

둘의 입장을 모두 듣고 나니 어이가 없었다. 오는 6월까지 아이는 주사를 최소 48회 이상 맞아야 한다. 자료 제출을 두고 둘이 싸우는 동안, 내 아이는 추가로 48회, 주사 1회당 30분이라는 시간으로 치면 오는 6월까지 24시간 동안 주사를 맞아야 한다. 심평원과 제약회사가 탁구 선수가 되어서 우리를 탁구공처럼 핑퐁 튕기며 게임을 하는 것 같았다. 이 생각을 하니 너무 서글퍼졌다.

나는 한 달에 480만 원의 약값을 부담할 능력이 되지 않는다. 태어날 때부터 가난했고, 가난에서 벗어나고자 했지만, 곧 가난이 개인의 책임이 아님을 배웠다. 빈곤은 정부의 정책과 사회 안전망의 몫이다. 그래서 나는 다시 가난한 장애인 운동 활동가의 길을 선택했다. 가난한 사람과 장애를 가진 사람이 인간다운 삶을 사는 세상이 모두가 인간다운 삶을 사는 길이라고 믿기 때문이다.

그리고 내 생각은 다르지 않았음을 비로소 이 일을 통해 다시 느꼈다. 장애인 운동을 하지 않았다면, 아이의 희귀질환 앞에서 스스로를 자책하고, 희귀질환을 부끄럽게 여기고, 치료비가 없음에 죄책감을 느끼고, 아이를 신약으로 치료하지 못했다는 생각으로 하루하루 지냈을 것이다. 그러나 운동은 나를 단단히 만들어줬다.

희귀질환을 가졌어도 치료받을 권리는 누구에게나 있어야 하고, 제약 자본의 돈벌이가 아니라, 정부에게는 건강보험 재정 악화의 부담감이 아니라, 그냥 시민으로서 인간답게 치료받을 권리를 찾는 일이라는 것을. 이 싸움은 정부에 돈을 뜯어내기 위해 떼쓰는 싸움이 아니라, 아픈 사람들이 치료비 걱정 없이 좋은 약으로 치료받게 하는 기본적인 지원을 위한 길이라는 것을. 이윤보다 생명이라는 말은 길에 걸려있는 듣기 좋은 표어가 아닌, 삶에서 한 사람 한 사람이 가진 현실을 지켜내는 일이라는 것을. 이 모든 걸 나는 운동을 통해 알게 됐다.

희귀질환과 장애와 빈곤은 연결될 수밖에 없다. 질병과 장애를 개인의 책임으로 떠넘기는 국가에서는 개인이 질병과 장애를 치료하기 위한 비용을 쓸 수밖에 없으니까. 사무실 동료가 어느 날 내게 말했다. “조운이 기사 봤어요. 저도 아이가 어릴 때 큰 병이 있어서 치료비를 많이 빌려 썼어요. 그때 진 빚을 지금까지 갚느라 하루도 쉰 적이 없네요. 부모는 다 그런 것 같아요.”

부모는 꼭 다 그래야 하는가? 자본주의 사회에서 너무나 당연한 말 같지만, 그렇지 않아야 한다. 그렇지 않게 만드는 게 나의 역할이다. 어떤 자본보다도 사람은 위에 있어야 한다. 가족의 치료를 위해 빚을 내가면서 치료하게 만드는 국가는 올바른 국가인가. 신약 판권을 가지고 약값을 어떻게 하면 비싸게 받을지, 어떻게 하면 깎아서 싸게 보험 급여화할지 주판알을 튕기는 정부와 자본에 외치고 싶다. “이윤보다 생명을!”